Schedule

THU July 12, 2018 THU July 12, 2018
1:30 pm 1:30 pm
Salle Mont-Royal Salle Mont-Royal

Noemí García-Sanjuán

Research Assisstant, University Institute of Family Studies, Comillas Pontificial University

Ana Berástegui

Researcher, University Institute of Family Studies, Comillas Pontificial University

Rosalía Mota

Attached professor, Faculty of Human and Social Sciences,

Marguerite Baron

Interne, Faculté de médecine Pierre et Marie Curie, Paris VI

Frederic Sorge

Pediatrician, Hôpital Necker enfants malades

Laurie C. Miller

Professor of Pediatrics, Nutirtion and Child Development, Tufts University

Communications orales: Adoption d’enfants à besoins spéciaux / Paper session: Special needs adoption

Family well-being of adoptive families of children with intellectual disability

Compared with the large amount of adoption research, fewer studies allow us to know the challenges that special need adoptive families have to face. Particularly, there is very little research concerning the adoption of children with an intellectual disability (ID). Only five studies were found addressing this issue, all of them outdated and conducted in Great Britain or Australia.

This study aims to explore the life of adoptive families of children with ID from a psychosocial perspective, describing their characteristics, dynamics and family well-being. This study has allowed us to find the specific challenges that adoptive families of mentally disabled children face. Nevertheless, for this oral presentation, we will only be presenting the specific results regarding family well-being.

In-depth interviews were conducted about 35 parents with nationally or internationally adopted children with an ID. Of the interviewees 77,1% are mothers, the mean age was 51,46 years old, the youngest being 33 and the oldest 67 years old. Parents also filled a questionnaire which included demographic information, and some scales including the Family Adjustment to Adoption Scale (Berástegui, 2005), designed for adoptive families, and the Quality of Family Life Scale (Verdugo & Sainz, 2005), designed for families with disabled children.

The transcripts of the interviews were analyzed and a categorized by a quasi-quantitative strategy, resulting in six topic-areas. For this communication, we have focused our attention on one variable of the adoption process: Adoption procedure (ordinary or special), that also allows us to explore if the families had previous knowledge of the ID of their children or not. Both the variables extracted from the qualitative material and the data obtained from the questionnaire were examined using univariate descriptive and non-parametric techniques.

The research has shown high levels of family well-being: Most of the families (82,9%) feel happy or essentially happy. Also, a great majority (85,7%) of the interviewees evaluate that their adoption experience has been positive or very positive and more than 9 of 10 families (91,4%) would adopt again. However, significant differences were found depending if the families had chosen the special adoption or not, for example for the variable of family adaption (U=53,5; p=0,001). This differences are even more striking (U=27,5; p=0,001) for the quality of family life: special adoption families score a median value of 103, whereas ordinary adoption families have a median result of 80.

This findings throw light upon the importance of meeting the specific needs of these families and the central role the voluntary election plays in the well-being of families adopting children with ID. Nevertheless, as an accurate diagnosis is not always possible before the adoption, it is our duty to prepare the adopting families for the risk and challenges associated with the appearance of an ID.

Déterminants et vécu de l’adoption d’enfants séropositifs pour le VIH : enquête qualitative réalisée auprès des parents adoptifs, France 2010 -2017

Les déterminants du choix de l’adoption d’un enfant à besoin spécifique sont peu décrits et en particulier ceux d’enfants infectés par le VIH. L’objectif de cette enquête est d’identifier les déterminants du choix et le vécu des parents qui ont adoptés à l’international un enfant infecté par le VIH entre 2010 et 2017 en France.

Population et méthodes: L’ensemble des parents ayant adopté un enfant infecté par le VIH entre 2010 et 2017 et suivis à l’hôpital Necker ont été interrogés lors d’un entretien semi-directif structuré avec l’aide une psychologue.

Résultats: 17 sur les 18 familles ayant adopté un enfant atteint du VIH entre 2010 et 2017 ont accepté de répondre à cette enquête. Elle avait lieu ≥ 2 ans après l’adoption pour 14/17 familles. 15/17 enfants venaient du Vietnam , 1 de Thaïlande, et 1 de Colombie. L’âge moyen à l’adoption était de 4 ans. L’infection VIH était connue pour tous les enfants avant adoption.

Le choix d’adopter un enfant avec une pathologie “facile à gérer au quotidien ” n’entravant pas l’autonomie de l’enfant est le plus fréquent (16/17), 4/17 étaient déterminés par ” l’absence de conséquence sur le devenir cognitif “. Trois/17 parents adoptaient, parce qu’ils avaient une bonne connaissance de l’infection liée au travail (organisme de recherche médicale), à une activité associative de prévention du VIH, ou à la connaissance d’un proche infecté par le VIH. Aucun parents n’étaient eux mêmes infectés par le VIH. Aucun n’avait adopté pour une raison « humanitaire ».

9/17 des parents soulignaient que leurs à priori négatifs avaient été levés par la qualité de l’information donnée au cours des consultations pré-adoption ou avec les infectiologues VIH (13/17) et grâce aux réunions d’information des associations d’aide à l’adoption .

Plus de la moitié des parents (9/17) ne signalaient aucune difficulté au vécu de la première année. Les difficultés étaient liées à la prise de médicaments, souvent mineures (6/17), plus rarement nécessitant de “forcer ” l’enfant, au risque de fragiliser le lien d’attachement en cours (1/17) ou à une anxiété des parents (peur d’oublier, 1/17). La nécessité de garder le secret auprès de l’école, de la famille proche et des amis était problématique pour 3/17 familles. Enfin une maman était anxieuse pour le futur de son enfant (charge virale encore détectable), et une autre exprimait sa crainte d’une discrimination.

Conclusion: Le déterminant principal du choix des parents d’adopter un enfant infecté par le VIH est la conviction qu’il sera facile à gérer au quotidien et deviendra autonome. Ce choix a été majoritairement étayé par leurs échanges avec des équipes spécialisés en infectiologie VIH et en adoption internationale. Plus de la moitié ont un vécu sans difficulté un an après adoption, en terme d’observance du traitement chronique et d’intégration. Ces données à un an sur un petit effectif seront à réévaluer à moyen et à long terme avec un plus grand nombre d’enfants.